BOLUJE OD RIJETKE BOLESTI: Pretvaram se u ljudsku statuu, pitanje je trenutka kada će se desiti najgore

Ešli Kurpiel (37) pati od izuzetno rijetkog genetskog poremećaja, fibrodisplazije ossificans progressiva (FOP) što praktično znači da će joj se vremenom svaki mišić i svako vezivno tkivo pretvoriti u kost, zbog čega će ostati nepokretna.

Ova rijetka bolest izaziva nedoumice  kod mnogih ljekara, pa je tako bilo i u njenom slučaju. 

Dvije godine ljekari su joj dijagnostifikovali rak i zaključili da je amputacija desne ruke nepohodna. 

Kasnije će se ispostaviti da je dijagnoza pogrešno postavljena, ali prekasno jer Ešli je već ostala bez ruke. 

- Pola godine nakon amputacije, ljekari su postavili pravu dijagnozu. Tada sam saznala da je neminovno da ću se u jednom trenutku pretvoriti u ljudsku statuu - priča Ešli medijima.

Ona je sa 25 godina izgubila pokretnost u desnoj nozi, ali se nije predala. Tada je i riješila da, kada već ne zna kada će ostati sasvim nepokretna, mora da iskoristi svaki trenutak.

Uspjela je tako da proba da surfuje i skija, a vrhunac radosti je, kaže, doživela kada se susrela sa Dalaj Lamom.

Sve svoje slobodno vrijeme provodi na društvenim mrežama gdje širi svijest o ovoj rijetkoj bolesti.

- Javljaju mi se ljudi širom svijeta, i to ne samo oni koji boluju od FOP-a i ja pokušavam da inspirišem sve da se bore svim silama. Imam pozitivan pogled na svoju situaciju iako sam prošla mnogo teških trenutaka i borim se dan po dan. Ko zna šta će sutra donijeti? - zaključuje ova izuzetno hrabra žena kojoj se mnogi dive.