Matein dnevnik: Ima jako rijetku bolest, a doktori kažu da će živjeti još desetak godina.

“Od ove bebe neće biti ništa”

Napokon se jedan liječnik dosjetio da bih mogla izvaditi kloride u znoju, odnosno obaviti pretragu kojom se dokazuje cistična fibroza. Nalazi su potvrdili da imam rijetku bolest, od koje u Hrvatskoj boluje još sto ljudi. Cistična fibroza nastaje prilikom začeća. Bolest remeti funkciju disanja i izaziva poremećaj u crijevima i jetri. Oboljeli od cistične fibroze ne smiju se izlagati bakterijama. Moraju izbjegavati gužve i dezifincirati predmete oko sebe.

Probavni problemi se rješavaju lijekovima, pravilnom prehranom i redovitom uzimanjem vitamina, dok kronična plućna bolest najčešće izaziva ozbiljne zdravstvene tegobe. Doktor nije bio nimalo empatičan. Mami je rekao: “Gospođo, od ove bebe neće biti ništa. Bilo bi dobro da što prije krenete na drugo dijete”. Mama je odgovorila kako od mene nikada neće odustati. Sljedećih godinu dana provela sam u bolnici, a mama je cijele dane sjedila uz moj kinderbet. Bila sam katastrofalno.

Godinu dana u bolnici

Nisam mogla samostalno disati. Hranili su me kroz sondu. Prvi put sam skoro umrla kada sam imala šest mjeseci. Nisam mogla disati. Mama mi je doslovce spasila život. Sljedećih 48 sati držala me u naručju i konstantno tresla. Moja pluća su napokon profunkcionirala. Nedugo nakon ovog groznog incidenta krstili su me u bolnici. Moji roditelji bojali su se da bih ponovno mogla upasti u slično stanje, a nisu htjeli da umrem nekrštena.

Iz bolnice sam izašla nedugo nakon prvog rođendana, odnosno tek kada su doktori bili sigurni da sam naučila samostalno disati. Mama je prilikom otpusta dobila detaljne upute. Dva puta dnevno morala me je inhalirati i davati mi tablete za probavu i jetru. Sjećam se kako me je kao malenu djevojčicu često bolio trbuh. Dugo nisam shvaćala da sam bolesna. Vjerovala sam kako sva djeca piju tablete, da je to rutina, kao što se dva puta dnevno peru zubi.