Jelenina ispovijest o borbi za svaki udah: Cistična fibroza ne uništava samo pluća, već i jetru i druge organe

Porodica i zdravlje
Jelenina ispovijest o borbi za svaki udah: Cistična fibroza ne uništava samo pluća, već i jetru i druge organe
.

Cistična fibroza je Jeleni Mandić (34) dijagnostikovana dva mjeseca po rođenju. Kompleksna bolest, koja u prvom redu napada pluća, rijetka, opasna i teška, prepuna je iskušenja i za obolelog i za njegovu porodicu. Ona trasira život po svojim pravilima. Država je doprinela značajnom pomaku obezbjeđivanjem lijeka „Trikafta“ za oko 60 pacijenata, ali, to je samo „vrh ledenog brega“.

Cistična fibroza: „Jako kratak životni vek“
Jelena je kao novorođenče imala česte bronhitise i izražene probleme sa varenjem. Nije napredovala kako je to uobičajeno. Naprotiv, gubila je na težini. Uz veoma ograničen pristup terapiji i nedostatak adekvatnih lijekova, po postavljanju dijagnoze cistične fibroze, počela je njena borba za život.

U tom periodu, priča Jelena Mandić u ispovijesti za eKlinika portal, prije 34 godine, bilo je veoma malo informacija o samoj bolesti. Prva asocijacija kad se spomene cistična fibroza bila je – jako kratak životni vijek. Uz svakodnevne inhalacije, korišćenje lekova, česte infekcije, bilo je potrebno izgurati i fizički i psihički, ali i finansijski.

Cistična fibroza je bitka za disanje, ali i prihvatanje u društvu i destigmatizaciju

Disanje je mehanička radnja koju i ne primećujemo, koja se podrazumijeva. Zapravo, nešto na šta svaki „običan“ čovjek obrati pažnju tek kada ima poteškoće. Kada ne možemo da dođemo do daha, lako i brzo se osetimo ugroženo, uplašeno, pa i panično. A kako se živi kada je gotovo svaki udah problematičan, uz brojne druge nedaće?

– S obzirom na to da su pluća puna sekreta, kašalj je teško sakriti, a kod cistične fibroze on je učestao i veoma karakterističan. Disanje je dosta otežano, a zamaranje uvijek prisutno. Uz sve to, trudiš se da budeš kao ostala deca, kao tvoji vršnjaci, da ne odudaraš od društva. Da se izboriš sa svim životnim prilikama i neprilikama. Nažalost, većina oboljelih od cistične fibroze nije u stanju da radi i da se samostalno brine o sebi. Ako komisija proceni da im je neophodan dodatak za tuđu negu i pomoć, taj dodatak je i dalje veoma nizak za sve dijagnoze, a ne samo za CF – upoznaje nas Jelena Mandić sa dijelom problema osoba koje boluju od rijetkih bolesti kakva je cistična fibroza, ali i drugih, češćih, teških oboljenja.

Školovanje i zaposlenje su veoma izazovni ako živite sa bolešću kakva je cistična fibroza
Veliki izazov kod ove ali i mnogih drugih dijagnoza, svakako je školovanje. Prema rečima sagovornice našeg portala, veoma je teško ispratiti školsku godinu uz višenedeljni boravak na bolničkom lečenju nekoliko puta godišnje. A nakon školovanja, potrebno je naći posao shodno zdravstvenom stanju i težini oštećenja organizma usled osnovne bolesti. Uprkos svemu, Jelena je uspela. Diplomirani je ekonomista, i zaposlena je.

– Bio je veliki izazov zaposliti se. Ali, i imati razumevanje od strane poslodavca za česte infekcije, koje zahtavaju učestala bolovanja uz hospitalizaciju, kao i odsustva usled potrebnih pregleda i terapija. Međutim, izvor prihoda je neophodan da bi se obezbedila i terapija koja se kupuje. Veliki deo osnovne terapije za cističnu fibrozu obuhvataju suplementi, koje oboleli koriste. Oni zahtjevaju velike novčane izdatke i odricanje porodice od mnogih drugih stvari – kaže na osnovu ličnog iskustva Jelena.

Cistična fibroza oštećuje i druge organe, porodice obolelih su heroji
Uz cističnu fibrozu prisutne su i druge dijagnoze. Najčešće su to, navodi Jelena Mandić, astma, dijabetes, osteoporoza. Naravno, i ove prateće bolesti zahtevaju dodatne lijekove i terapiju, konstatuje sagovornica eKlinika portala i dodaje još nešto važno:

– Često je neophodna i transplantacija jetre, usljed posljedica koje ostavlja ova rijetka bolest. Cistična fibroza nije zarazna i ne postoji bojazan za druge osobe. Ali, druge osobe mogu biti opasne za oboljele od cistične fibroze. Svaka tuđa, čak i obična prehlada, za nekoga sa CF može biti kobna. Kroz sve te životne prilike roditelji i oboljeli prolaze kroz različite faze, ali je potrebno da ostanu pribrani i daju sve od sebe da oboljeli imaju što normalniji i zdraviji život, koliko je to moguće.

Od prije nekoliko mjeseci, Jelenina životna rutina se promenila. Za to je zaslužan čuveni skupi, inovativni lijek Trikafta. Nažalost, cistična fibroza je na njen organizam dosta uticala i dovela do značajnog pogoršanja i nemogućnosti funkcionisanja. Ipak, kada joj je ljetos odobren ovaj lijek, već nakon prve doze je osjetila ogromno olakšanje. Narednih dana bila su prisutna sve manja zamaranja, dosta smanjen kašalj, funkcija pluća je postepeno rasla, kao i kilaža. Naravno, Jelena i dalje živi u režimu posebne discipline, uz korišćenje ostale terapije ali u manjoj mjeri, i sa tendencijom smanjenja u narednom periodu.

Na koji način ovaj lijek menja život obolelih od cistične fibroze

Kao što je poznato, Trikafta je trenutno najsavremenija i najdelotvornija terapija u liječenju cistične fibroze. Uz ovu terapiju oboljeli mogu imati normalan i dug život. Zaustavlja progresiju bolesti i poboljšava stanje organizma. Dovodi do smanjenja infekcija, utiče povoljno na opšte stanje organizma. Poboljšava se funkcija pluća, povećava kilaža, smanjuju se zamor i kašalj. Oboljeli mogu da žive kao zdravi ljudi.

– U primjeni ove terapije kod djece ne postoji potreba za drugim vidovima terapije, jer je kod njih stanje očuvanije i samim tim lijek ima najbolji efekat. Kod odraslih pacijenata smanjuje dalje nagomilavanje sekreta u plućima, a čak može biti toliko djelotvoran da spriječi dolazak do krajnjeg stadijuma, potrebe za transplantacijom pluća. Takođe, smanjuje se potreba za bolničkim leijčenjem. Ovaj lijek je nada da više ni jedan život neće biti izgubljen usljed posljedica koje dijagnoza CF ostavlja. Inače, transplantacija pluća se već godinama ne sprovodi za pacijente iz Srbije zbog nedostatka donora. Ali, ona je i dalje neophodna CF pacijentima. Nažalost, postoje pacijenti koji ne ispunjavaju uslov za Trikaftu, pa je njima u ovom trenutku transplantacija jedini spas – apeluje Jelena.

(Eklinika.rs)

Ne propustite