JEZIVA BOLEST NAPALA 120 MALIŠANA U SRBIJI, NAJVIŠE DJEČAKA: Kad padnu, krvare bez prestanka i mogu da umru (FOTO)

U Srbiji oko 120 djece duže krvari nakon padova, posjekotina, primanja vakcina i injekcija i drugih medicinskih intervencija! Lijek za nezaustavljivo krvarenje ne postoji, a djeca s tim žive do kraja života!

Riječ je o rijetkoj nasljednoj bolesti koja se najčešće prenosi sa majke na mušku djecu. Ta krvarenja kod djece su najčešće u zglobovima i mišićima i mogu biti blaga i beznačajna, ali i opasna po život ukoliko se ne liječe, a najčešće poslije niza godina ponavljanja dovode do invaliditeta.

Doktor Dragan Mićić, pedijatar hematolog Instituta za majku i dijete, objašnjava da lijek za izlečenje hemofilije ne postoji.

Kaže da se sa hemofilijom rađa i umire, ali se sa njom može normalno živjeti zahvaljujući primarnoj profilaksi i ranoj rehabilitaciji.

– Redovnim davanjem lijekova, odnosno faktora zgušavanja koji djetetu nedostaje, sprječavaju se krvarenja i razvoj invaliditeta. Zahvaljujući takvoj profilaksi mi sada po prvi put imamo situaciju da svih osamnaestoro djece u kampu imaju zdrave zglobove i mišiće – rekao je on.

Sa učesnicima ljetnjeg kampa za djecu sa hemofilijom koju je organizovalo Udruženje hemofiličara Srbije u Banji Vrujci, kao i prethodnih godina, radio je stručan tim na edukaciji o samom oboljenju i načinima liječenja.

Insistiralo se na značaju fizičkih aktivnosti, prije svega plivanju kao najoptimalnijem i najkorisnijem sportu za djecu sa hemofilijom.

Organizovana je izuzetno važna obuka roditelja i dece da sami sprovode kućno liječenje, čime se obezbjeđuje pravovremena reakcija i spriječavaju ozbiljnije posljedice oboljenja.

Poseban akcenat tokom kampa stavljen je na psiho-socijalni aspekt bolesti, odnosno na komunikaciju i razmjenu iskustava među roditeljima i djecom, i savetovanje kako da se ravnopravno uključe u zajednicu u kojoj žive, kako da i pored bolesti zadrže visok kvalitet života, rečeno je u saopštenju.

– Meni je bilo mnogo lakše psihički kada sam vidjela svu tu djecu u kampu kako najnormalnije žive, idu u škole, vrtiće i kako njihovi roditelji idu na posao – izjavila je Milana Vejin, majka trogodišnjeg dječaka sa hemofilijom i dodala da će im to što je na kampu prošla obuku za davanje lijekova sinu u kućnim uslovima dodatno olakšati život.

Nada se da će se ovakvi kampovi i dalje redovno održavati jer je, na osnovu sopstvenog primjera, svjesna njihovog značaja za sve buduće generacije, saopštilo je Udruženje hemofiličara Srbije.

(Telegraf.rs)