POTRESNO PISMO MAJKE BOLESNOG DJEČAKA: "Tvoje su okice trebale gledati sve ljepote ovoga svijeta, a ne podnositi mučne preglede"

Stiglo je proljeće, i svi idemo van da uživamo u lijepom vremenu, naročito djeca, međutim, nisu sva te sreće.

Neki se moraju boriti da prežive dan, moraju se boriti sa bolešću, a jedna mama je podijelila muke koje prolazi sa bolesnim djetetom.

Majka dvogodišnjeg Erika svoju i njegovu priču još je prije dvije godine odlučila podijeliti na Facebook stranici 'Kak je Erik' gdje je objasnila da njezin sin boluje od mukopolisaharidoze tip 1, poznate i kao Hurlerin sindrom.

No kako je tada rekla, nije to učinila da bi javnost rastužila ili izazvala sažaljenje već da ukaže na prave vrijednosti.

Prije nekoliko dana bile su dvije godine otkako je Erik bio na transplantaciji koštane srži, a majka je svom dječaku tom prigodom posvetila dirljivo pismo koje prenosimo u cijelosti.

'Danas su tačno 2 godine od tvoje transplantacije, frajeru moj veliki. 

Cmoljava sam još od sinoć. Skoro tako nekako sam bila cmoljava i 28. februara, na međunarodni dan rijetkih bolesti, kad sam željela nešto tu napisati, ali nisam mogla jer su mi po mislima cijeli dan trčali predivni mali lutak Lovro i najslađi mali lavić Simon i ostali rijetkići koje smo sreli  na ovom našem putu. Oni nemaju veze s MPS-om, ali im je u kartama sasvim nepošteno podijeljena rijetka bolest, kao i tebi, samo što oni više nisu tu. Nisam se uspjela natjerati da tad nešto natipkam, al danas nema eskiviranja, makar na posao išla krvavih i otečenih očiju.

Prije 2 godine na današnji dan stotine i stotine nama poznatih i nepoznatih ljudi sklapali su tvoje aviončiće pozitive i razbacivali ih naokolo u namjeri da prošire pozitivnu energiju u tvoje ime.

Znaš, mišu moj mali, plan nije bio takav. Tvoj je život trebao prolaziti prosječno i bez velikih događanja, a ne po bolnicama i po društvenim mrežama. Plan za tvoju malu glavu je bio da fura frajerske šilterice po igralištima, a ne da izbrijavamo kosu u potrazi za žilom dovoljno funkcionalnom za umetanje intranile. Tvoje su okice trebale gledati sve ljepote ovoga svijeta, a ne podnositi mučne preglede da vidimo u kojoj ti je fazi zamućenje rožnice. Plan za tvoju malu guzu bio je isključivo da se spušta po toboganu i sjedi u pijesku, a ne da nosi ožiljak biopsije tkiva. Tvoj prsni koš trebao je služiti samo udisanje života punim plućima, a ne za umetanje centralnog venskog katetera kojim će u tebe biti ubačena kemoterapija i ostali farmakološki pripravci od kojih ćeš se osjećati loše, iako si se dotad osjećao sasvim ok. Tvoje ručice su trebale loviti loptu i čeprkati po blatu, a ne panično stiskati plahte ili bilo što drugo što dohvatiš prestrašen jer ti ovi u bijelim kutama opet idu nešto raditi, nešto što ne razumiješ i čega se bojiš. Tvoje su noge trebale trčati livadama, a ne konstantno biti istezane u provjerama kontraktura zglobova. Tvoja su gola stopala trebale škakljati travke i kamenčići, a ne biti obasjana crvenim svjetlom pulsnog oksimetra. Tvoja je koža trebala neometano upijati sunčeve zrake, a ne da ju panično skrivamo od sunca nakon kemoterapije. Plan za tvoje uši je bio da slušaju uspavanke i pjev ptica, a ne cjelonoćna pištanja monitora koji drže tvoje vitalne funkcije pod nadzorom. Tvoj je glasić trebao odzvanjati samo smijehom i pjesmama, a ne plačem i vrištanjem zbog još jednog pregleda il slikanja il pikanja.

Znaš, praščiću moj preslatki, nas dvoje nitko ne razumije. Mnogi se trude, al istinski ne mogu i nikad neće. Neki se ni ne trude. Oni misle da su po nepravedno natrpanim pedijatrijskim odjelima hrabra samo ona djeca koja dočekuju liječnike s osmijehom i mirno pružaju medicinskoj sestri ruku na vađenje krvi. (Jesu, hrabri su strašno i svaka im čast.) U tvom vrištanju, bacanju po podu i trganju iz mojih ruku ne vide hrabrost. Mjerkaju nas od sastrane svojim pogledima različitih boja i okusa: osuđivanje, sažaljenje, negodovanje, nevjerica, nerazumijevanje u svim oblicima. Nemaju oni pojma, patuljčiću moj. Ne znaju oni što si ti prošao u svom kratkom životu. Ne znaju gdje si bio prije 2 godine. Ne nosiš više masku ni sondu ni nikakva pomagala koja bi ti dala očit izgovor za neprihvatljivo ponašanje. Ne znaju da je ovo već treći dan za redom da te vodim u treću instituciju u kojoj će ti netko treći raditi nešto treće - a ti si bio dobar i zdrav i spavao i ne kašlješ i ne curi ti nos i ne razumiješ zašto onda sve to. Ne znaju da poznaješ već svako od tih parkirališta i da kad parkiramo samo nježno zastenješ u smislu "Mama, molim te, ajde da nejdemo". Ne znaju oni što znamo mi, šašavko moj. Čak ni oni koji te vole i brinu i pomažu ti na svakom koraku, bez kojih ne znam kako bismo, a kamoli oni kojima na prvi pogled djeluješ k'o zdravi razmaženko. Al oni, ti drugi, nisu ni bitni, znamo mi. Ne znaju oni da si se tu u liječničkoj čekaonici do prije minutu uporno, unatoč svemu što vrišti u tebi, pokušavao mirno igrati kamiončićem po kojem su tiho kapale suze. Hrabre suzice.

Znaš, majmunčiću moj preslatki, plan je bio da ti ja uvijek budem samo utjeha i utočište, a ne da sam ta koja te tjera u ordinaciju i izdajnički čvrsto drži dok ti oni opet nešto rade. Srce mi se trga na sićušne komadiće dok te stišćem kad pokušavaš pobjeći i ponavljam da je mama tu i lažem ti da nije to ništa strašno i da bude evo sad gotovo. Vjeruj mi, štemeru moj strašni, da ću i ja to isplakati, samo ne pred tobom. Znam da se bojiš i da ne razumiješ, al vjeruj mi da te ne bih ovamo tjerala da na sekundu pomislim da to nije za tvoje dobro. Znam da ćeš mi oprostiti moju groznu izdaju već u trenutku kad izađemo iz ordinacije i smjestiti se pomirljivo na mom lijevom ramenu na kojem si proveo pola života.

To je ta tvoja hrabrost koju oni ne razumiju i ne vide kad te pogledaju. Hrabrost van okvira rječničke definicije. Hrabrost prožeta strahom i panikom i nerazumijevanjem i plačem i obilježena urlanjem i trganjem i udaranjem. Znaj da sam i dalje tu uz tebe i nejdem nikad nikud, spremna brisati ti suze, primati udarce i grebanja uzrokovane strahom i lagati da bude sad gotovo. A ti budi hrabar na koji god način želiš, samo budi i dalje tu.

Sretna ti druga godišnjica transplantacije, hrabriću moj najhrabriji. Ponosna sam što sam tvoja mama i volim te beskrajno.

Mama

...PS Veliko hvala divnim nepoznatim ljudima (znam da čitate) :) koji su mi prošli tjedan vratili mobitel kojeg sam posijala nakon što sam ga odložila na krov auta i odvezla se. Ako vam se zaštucalo više puta od srijede do danas, to je zato jer su svi kojima sam prepričavala pozitivan ishod svoje neispavanosti i smetenosti zaključili priču riječima "vidiš kak još ima dobrih ljudi"