GLEDATE SVOJE DIJETE U LOKVI KRVI SVAKI DAN I NOĆ, A NE MOŽETE NIŠTA DA UČINITE! Jedina nada da PREŽIVI je ovo (VIDEO)

Gledam svoje dijete u lokvi krvi, svaki dan, svaku noć i ne mogu ništa da učinim. Dajem sto posto sebe, a njemu je sve gore. Gledam ga kako se trese od bolova, pruža mi ruke, a nemoćna sam - kaže , majka malenog Viktora iz Beograda, koji je rođen sa strašnom dijagnozom bulozna epidermoliza ili ti narodski "dijete leptir".

Ovo rijetko gensko oboljenje znači da koža nema elastičnost i puca na najmanji dodir, a nedugi život ta djeca provode u bolovima i neopisivim mukama. Zato svi mi sad treba da pomognemo! Da olakšamo muke mališanu!

Nekad mislim da je i preteško opisati kako izgleda naš dan. A kamo li ga pregurati. I tako svaki. Ujutru najprije moramo da provjerimo sve rane, da otvorimo sve zavoje, a svega 20-30 posto površine njegovog tijela nije u ranama. Ima najteži oblik, te rane su bukvalno kao opekotine najvećeg stepena. Bule, od kojih je i naziv ove bolesti, su zapravo plikovi koji mogu biti ispunjeni providnom tečnošću ili krvlju. I svaka ta bula mora što prije da se probuši iglom, kako se ne bi ne samo punila, već kako se ne bi podizala sve veća površina kože. Najviše se povrijedi tokom noći, spontanim češanjem, okretanjem u snu. Na to dovoljno je da poslije sna naglo otvori oko i pukne mu rožnjača jer nema kolagena i elastilnosti i potom ne može da gleda po dva-tri dana - priča Milena i nastavlja:

SAMO JEDAN KOMPLETIĆ ODELA KOŠTA 250 EURA Viktor mora da nosi i specijalnu odjeću - onu bez šavova, kako mu ti šavovi ne bi otvarali rane. A nju nabavljaju u Velikoj Britaniji. Ekstremno je skupa, pantalone koštaju 100 eura, majica isto toliko, dok su rukavice 50 eura. Dakle, komplet je 250 eura, a naravno moramo da ih imamo više jer dete mora da se presvlači. A i prerasta stvari. To su ekstremni troškvi. Sami kupujemo, molimo da nam neko donese, a često imamo i problema na carini jer to tretiraju kao zavoje, pa nas uslovljavaju da treba neka apoteka da uveze što sve dodatno komplikuje - kaže Milena.

Bolest "jede" i kožu i sluzokožu, te je Viktru oštećen i jednjak, pa samo može da jede pasiranu hranu. A nekada ni to.

Imao je 15 dana problema s jednjakom, davali smo mu samo suplemente u tečnom obliku, da preživi. Mentalno je očuvan i u neku ruku je apsurd da su djeca s ovom dijagnozom čak i natprosečno inteligentna. Međutim, još nije progovorio jer nema rad vilicom zato što ne žvaće hranu. Nije ni prohodao jer čim stane na noge, rane se otvaraju. Oko njega ne smije ništa da bude čvrsto i gotovo niko ne smije da ga pipne. Čim ga neko dodirne ono malo kože što nije u zavojima može da pukne. A ako ga neko malo grublje dodirne, kao što bi recimo moglo neko dijete ako se igra s njim, koža bi i pod zavojima mogla da pukne. Voli da se igra, ali igračke, naravno moraju da mu budu prilagođene - mekane, da nemaju tvrde dijelove, ništa na šta bi mogao da se povrijdi - ističe Milena i podsjeća da je, nažalost, bolest terminalna, oboljeli prij 30. godine izgube bitku za život, a nekada i u ranom djetinjstvu usljed infekcija. Na to je, kaže, rak kože maltene izvjestan.

Više o "dječaku leptiru" možete pogledati na videu: