SVAKI DAN DOLAZIM NA POSAO I SVI SU UVJERENI DA SAM U REDU: A nevidljiva bolest mi zagorčava život!

Prošle nedelje, imala sam zakazan pregled kod ljekara. U danima prije toga, razmišljala sam samo o tome kako nisam dovoljno bolesna za ljekara, i da ću mu samo oduzeti vrijeme. Morala sam da podsjetim sebe da ja jesam bolesna i da ta moja bolest ne mora da bude vidljiva svima da bi bila stvarna.
 

Tako svoju ispovest počinje žena po imenu Džena, koja boluje od gomile "nevidljivih" bolesti, između ostalih Ehlers- Danlosovog sindroma, disautonomije, sindroma policističnih jajnika, Menijerove bolesti i niza drugih stanja. Ovo je njena priča.

Stvar je u tome da se ja osjećam previše dobro da bih bila "hronično bolesna" ali sam previše hronično bolesna da bih imala dijagnozu zdrave osobe. Zarobljena sam između dva svijeta, i ni u jedan se ne uklapam. S jedne strane, presretna sam što mogu da funkcionišem koliko-toliko normalno. Mogu da imam posao, mogu da se družim, mogu da radim mnoge stvari o kojima hronično bolesti ljudi samo sanjaju. S druge strane, frustracija koja se javlja kad god pokušam da živim kao zdrava osoba, jer to ne mogu.

Postoji čitav spektar, kako ih zovu, nevidljivih hroničnih bolesti. Tu se ubrajaju ozbiljne alergije, disautonomija, Ehlers-Danlosov sindrom, Menijerova bolest i mnoge druge. To znači da ne mogu da ispratim ritam prosječne zdrave osobe, ali da se na meni nikako ne vidi da bolujem od bilo čega.

Ukratko rečeno, nikada me neće iznenaditi iznenadno jako pištanje koje će mi se desiti u ušima, ili probadajući bol u ušima. Nikada se ne iznenadim kada mi se desi da se okrenem dok sjedim, a kuk mi ispadne iz ležišta. Česte su situacije kada ustanem da odem do štampača i prosto se onesvijestim. I stalno moram da podsjećam sebe da se zdravim osobama to ne dešava, a često zaboravljam jer sam okružena potpuno zdravim pojedincima. Zbog toga sam usavršila umetnost pretvaranja da je sve u redu, premda nije.

Teško je živjeti na toj ivici. Niste zdravi, a ni bolesni.

Jednog dana mogu sve - da odradim svojih osam sati, odem do teretane, završim privatne obaveze, izađem na večeru sa prijateljima i potpuno se dobro osjećam, uvjerena da me i sutra čeka podjednako uspješan dan. A onda osvane sutra, a ja ne mogu da ustanem od glavobolje i mučnine. Cijelo tijelo me boli a toliko sam umorna da ne mogu da podignem ni mali prst.

Jednog minuta potpuno sam fokusirana na razgovor sa kolegama. Smijemo se, ja ispaljujem fore i sve je tako normalno. Sljedećeg trenutka meni puls može da skoči na 180 i da se onesvijestim.

Zašto ovo govorim? Zato što moramo da shvatimo da postoji čitav spektar bolesti koje se ne ocrtavaju na čovjeku. To ne znači da nisu bolesti, i to ne znači da možete i morate sve. To i sama pokušavam da objasnim sebi.

I svima vama koji ste "previše funkcionalni da biste bili bolesni, a previše bolesni da biste bili zdravi", znajte da niste sami.

(novi.ba/zena.blic.rs)