'Djeca leptiri' - 5-godišnja djevojčica ne može zagrliti svoju mamu
Phoebe Crowson boluje od recesivne distrofične bulozne epidermolize zbog koje prva tri sloja njene kože otpadaju čak i zbog najmanje ogrebotine.
Pheobe je rođena sa 'blagom' verzijom bolesti, ali u posljednjih par mjeseci njena bolest je klasificirana kao 'srednja', što podrazumijeva i pojavu plikova.
Njena mama Zoe (37), kaže: "Pheobe je imala već dvije velike infekcije od januara."
"Još uvijek potpuno ne razumije posljedice onoga što radi tako da sam ja konstantno u njenoj blizini.
"Vjerovatno misli da je njeno srednje ime 'uspori', jer joj uvijek govorim - 'Pheobe, uspori'.
"Nedavno se udarila koljenom od moj krevet i koža joj se odmah ogulila i postala preplavljena u plikovima.
"Ne mogu je jako zagrliti, morala bih biti vrlo nježna, ili će pritisak prouzrokovati otpadanje kože. Mogu je samo maziti kada je uznemirena.
"To je za mene najgori dio, mama bi trebala biti u stanju zagrliti svoje dijete, ali ako to uradim prouzrokovaću joj ozbiljne povrede.
Ljude koje boluju od ove bolesti zovu 'Djeca leptiri', zbog njihove krhke kože.
Trenutno nema lijeka za ovu bolest i većina bolesnika živi oko 30 godina - uzrok smrti je uglavnom rak kože.
Zoe, samohrana majka, odustala je od svog posla, kako bi se brinula o Pheobe.
"Pheobe ide na balet, koja je poprilično sigurna aktivnost za nju, ali ona je očajna u želji da bude kao ostala djeca.
"Nedavno me je pitala, 'Mama, zašto je moja koža drugačija?'. Slomilo mi se srce. Znate, nije fer uopšte.
Zoe je pokrenula organizaciju u kćerkino ime i pokušava da skupi novac kako bi više istraživanja bilo sprovedeno u svrhu liječenja ove bolesti.
"Jedno me čini jačom i to je Pheobe - Želim da napravim razliku za nju i druge roditelje i djecu koji su suočeni sa ovim stanjem.
"Šanse da dobijete ovu bolest su jako rijetki, doktor je pitao mene i bivšeg partnera da li smo krvno vezani, što mi naravno nismo, ali to je očigledno najuobičajniji način da se dobije ova bolest."