Sve više stanovnika Srbije bori se sa OVIM teškim oboljenjem: I najmanji udarac ili posjekotina može da ih UBIJE!

Svjetski dan hemofilije obeležava se sutra, uz procjenu da u svijetu oko 400.000 ima tu urođenu bolest, a u Srbiji – 900 ljudi, od toga 170 djece.

Procenjuje se da je u svetu svakoj četvrtoj osobi dostupno adekvatno lečenje.

U Srbiji je savremena dijagnoza I terapija dostupna za svih 900 oboljelih i to o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.

Dr Dragan Mićić iz Instituta za majku i dijete pojašnjava da je hemofilija urođena bolest, gdje oboljelima nedostaje jedan faktor za zgrušavanje krvi.

"Kada neko nema faktor za zgrušavanje krvi on je sklon krvarenju, koje nekada može biti opasno po život."– pojašnjava Mićić.

Postoje pacijenti koji imaju umjereni oblik hemofilije, gdje krvarenje ne može da se zaustavi nakon povrede, ali postoje i oni sa težim oblikom kod kojih se krvarenja, najčešće u velikim zglobovima, javljaju spontano.

"Takva krvarenja su bolna, treba vremena da prođu, a posle vise godina zglob izgubi funkciju I dolazi do invaliditeta." – kaže Dragan i dodaje da lijek za liječenje hemofilije ne postoji, ali postoje lijekovi za zaustavljanje ili sprečavanje krvarenja.

Zlatni standard u liječenju, dodaje on, je profilaksa ili preventivno davanje lijeka. Sa terapijom se počinje najčešće u drugoj godini života i kada se jednom počne da je se cio život.

Ranije su pacijenti za svaku terapiju, obično dva, tri puta nedjeljno, dolazili u bolnicu, a danas to rade sami ili uz pomoć medicinske sestre u kućnim uslovima.

Mićić naglašava da pacijenti koji su pravilno liječe ni mogu normalno da rade, da imaju život bez bola, da im životni vek bude kao kod prosječne populacije i da ispole sve svoje potencijale.

Jedna od komplikacija ove bolesti je propadanje zglobova i invaliditet.

Propali zglob liječi se operacijom i zamjenom, što prema riječima dr Mićića nije pretjerano razvijeno u Srbiji i u tom segmentu stanje može još da se popravlja.

Takođe, pojava antitijela je komplikacija bolesti i za to postoje posebni lekovi koji su dostupni i pacijentima u Srbiji.

Marko Lalić, koji ima hemofiliju A sa inhibitorima, kaže da kako je to urođena bolest, oboljeli se naviknu da da organizuju svoj život prema bolesti.

On dodaje da je danas najveći problem zbrinjavanje pacijenata koji imaju oštećenja zglobova, te da bi moglo više da se uradi i pacijentima omoguće ortopedske opracije.

Dodaje da oboljeli teže pronalaze posao, jer poslodavci nemaju razumijevanja za česta odsustva sa posla zbog prirode bolesti.

U znak podršeke oboljelima od hemofilije sutra će jarko crvenom bojom biti osvetljeni most na Adi, zgrada Skupštine Srbije, palata Albanija.